Wer von euch bekommt Bisphosphonate?

Hallo zusammen,

nimmt von euch wer Bisphosphonate? Wenn ja in welcher Form, also Tabletten oder intravenös? Wie heißt euer Bisphosphonat und welche Wirkungen haben sich bei euch gezeigt?

Liebe Grüße

Moni

ähm... was ist das ?

ich nehm keine medis für OI ...

Fosamax - eine Tablette wöchentlich

vorher bekam ich Aredia (hat aber heute einen neuen Namen) intravenös einmal im Monat.

Hallo Sabi,

was genau bringen dir die Medis ? Keine Brüche mehr? Keine Knochenschmerzen? Haben die nicht auch Nebenwirkungen?

Liebe Grüße
Beate

Hallo zusammen,

Bisphosphonate (BP) werden eigentlich bei Osteoporose und Krebs zur Schmerzlinderung angewendet. Seit einigen Jahren verwendet man auch die Bisphophonate bei OI.

BPs können in Tablettenform oder intravenös geben werden.

Bisphosphonate üben zwei Effekte auf den Knochen aus. Durch die Anlagerung an die Knochenoberfläche hemmen sie einerseits die Mineralisation der Knochensubstanz. Andererseits hemmen sie den Knochenabbau, durch Hemmung der Osteoklasten.

Heute bekommen viele OI Kinder die BPs aufgrund ihrer häufigen Knochenbrüche. Die Brüche gehen auch in den meisten Fällen zurück und auch die Knochenschmerzen lassen allgemein nach. Knochendichte nimmt zu und die Kinder sind meistens auch belastbarer.

Nebenwirkungen gibts eigentlich kaum. Wenn man die erste Infusion bekommt, dann treten Grippeähnliche Symptome auf, die dann beim zweiten Infusionszyklus in der Regel nicht mehr auftreten.

Die Infusion bekommt man alle 3-4 Monate für 3 Tage, also ist mit einem Krankhausaufenthalt verbunden. Sollte ich die BP- Behandlung durchführen und bekommen mir die Medis so werde ich versuchen es ambulant zu machen, da das Krankenhaus nur 3 Kmh von mir zuhause einfernt liegt. Die Medis möchte ich wegen der Skoliose nehmen, den die Wirbelkörper profitieren auch von den BPs.

Es hat sich aber gezeigt das schwere OI Formen und Kinder am meinsten von den BPs profitieren. Langzeitwirkungen oder Nebenwirkungen sind noch nicht erforscht, da die BPs bei euch noch nicht so lange angewendet werden und auch die zahl der Betroffen die mit den BPs behandelt werden, noch gering sind.

So ich glaub das sind erstmal genug Infos,

Hier noch ein Link und wenn ihr noch mehr über die BPs wissen wollte, dann gibt Bisphosphonate einfach bei Google ein, da kommen ganz viele Seiten.

http://www.svoi-asoi.ch/de/behandlung/bisphosphonate.php#

Liebe Grüße

Moni

Hallo Sabi,

warum bekommst du es nicht mehr intravenös? Einmal im Monat ist ja ganz schön viel. Ging das nur über einen Tag oder über mehrere? Nach der Einnahme der Tablette darf man ja sich ne 1 Std nicht hinlegen oder hinsetzten stimmts? Haben dir die BPs was gebracht und hast du irgendwelche Nebenwirkungen verspürt?

LG und weiterhin viel Erfolg damit.

Moni

Hallo!

Ich wollte es nicht mehr intravenös haben, ich hatte erstens nicht das Gefühl, dass es was hilft und außerdem ist ein ganzer Tag einmal im Monat auch viel - das lässt sich mit keiner Ausbildung oder mit einem Job vereinbaren - ich hätte es auch am Wochenende machen können, aber das ist auch nicht gerade mein Wunsch gewesen.

Die Tabletten sind toll, bin sehr zufreiden! Ich fühl mich besser und irgendwie sicherer - Schmerzen sind auch zurückgegangen - also nur zu empfehlen Man darf nach der Einnahme 1/2 Stunde lang nichts essen und trinken und sich nicht hinlegen - also man soll eine 1/2 Stunde aufrecht sitzen, stehen oder gehen. Das ist eigentlich nicht schwierig, es ist ja nur eine 1/2 Stunde. Nebenwirkungen gibt es schon ein paar, auch wenn es nichts schlimmes ist, aber eigentlich gibt´s Nebenwirkungen eh immer - ich hab keine Probleme, außer das mir früher ab und zu schlecht war, weil sich der Magen erst an das gewöhnen mus, war aber nicht schlimm

Hallo Sabi,

na das ist doch gut, wenn dir die Tabletten helfen. Ja da hast du schon recht, einmal im Monat dort hinzugehen ist schon misst. Wie lange nimmst du schon die Tabletten?

LG und viel Erfolg weiterhin.

Moni

Hallo ihr Lieben,
mein Kleiner bekommt alle 2 Monate die Bisphonate behandlung.
Er bekommt sie intravenös und sie nennt sich Aredia.
Er hat sie nun schon 4 mal bekommen und es sind keine Nebenwirkungen aufgetreten.Er verträgt sie sehr gut und ich habe das gefühl sie bringt auch schon was.
Lukas wurden vor 14 Tagen die Beine eingegibst ( wegen seiner Klumpfüsse ) und es geht sehr gut ,er roppt damit durch die Wohnung und dreht sich ohne das etwas passiert, ich hoffe das bleibt auch so wir müssen das noch 8 Wochen durchhalten.
Er hatte nun auch scon länger keinen Bruch mehr

LG Ela



P: s. Ihm wurden die Beine schon mal eingegibst da ging es zwei Tage gut ,dann war der oberschenkel gebrochen.

Halo Ela,

danke für deinen Erfahrungsbericht. Das ist schön das es Lukas so gut geht. Na dann wünsche ich euch, dass die Klumpffüß Behandlung erfolgreich sein wird und der nächste Bruch noch seeeeeeeeeeeehhhhhhhhhhhhhhhhhhhrrrrrrrrrrrrrrrr lange auf sich warten lässt.

In welcher Klinik bekommt der Kleine die BPs? Sind die Ärzte dort auf OI Spezialisiert ?

Liebe Grüße

Moni

Hallo Moni,
wir fahren immer nach Hamburg Altona in die Kinderklinik. Sie haben OI Erfahrung.
Als wir das erste mal dort waren gefiehl es uns nicht ganz so gut, aber seid der ersten infusion und jetzt mit den Gibsen kann ich die Klinik nur weiter empfehlen. Die Ärzte und auch die Schwestern dort sind super lieb und vorsichtig . Wir fühlen uns dort wohl und das Essen in der kantine schmeckt auch sehr gut und ist reichlich .
Sie geben sich viel Mühe mit den Kindern.


LG Ela

Na das ist doch die Hauptsache, wenn ihr euch dort wohl fühlt und wenn man noch optimal Behnandelt wird, na dann ist doch supi ;-)

Wie lange bleibt ihr immer im KH?

LG

Moni und für alle die heute noch Fasching feiern, Würzburger Allaffffffffffffff

Hallo Moni,
wir bleiben immer 3 Tage in der Klinik.

LG Ela

hallo,
bin eben auf diese seite gestossen.
ich bin nikolaus, 38 jahre alt,
habe vor einigen jahren auch infussionen und zwar Bondronat erhalten, daraufhin hbe ich nebenwirkungen wie grippeähnliche beschwerden bekommen. Da die behandlung jedoch mehrer jahre dauerte, stellte ich fest, dass ich probleme mit dem blutdruck bekam.
momentan nehme ich nichts, also keine infussionen, tabletten oder ähnliches
lg nikolaus

wer hat ähnliche erfahrungen??????

Hallo Nikolaus,

erstmal Nebenwirkungen wie grippeähnliche Beschwerden sind oft. Meistens jedoch nur bei den ersten Infusionen. Hattest du sie immer? Habe noch nie gehört, das man Probleme mit dem Blutdruck bekommt, bei der Einnahme der BPs. Hast du die ganze Zeit die Infusionen bekommen oder auch mal Tabletten? Was sagen die Ärzte???

Ich kann mich ja mal für dich erkundigen, ob es einen zusammenhand zwischen BPs und Blutdruck gibt. Wie lange hast du die BPs genommen? Haben sie dir was gebracht?

Wenn ich die Info habe, wie lange du die BPs genommen hast, kann ich den, den ich fragen werde, sich das alles besser vorstellen.

Viele Grüße

Moni

hallo Admin,
habe im ersten jahr Aredia bekommen, dann ca. 4- 5 jahre Bondronat bekommen.
Grippeähnliche erscheinungen nur anfangs.
habe sonst keine änderungen an mit festgestellt, außer dass sich die knochendichte etwas besserte.
dies alles wurde mir im klinikum großhaderen in münchen verabreicht.
meine schwester und meine tante bekamen die selbe behandlung wie ich, stellten keine probleme fest.
habe von der infussion Zeledronsäure 5 mg gehört, wo ist der unterschied zu bondronat??
habe auch schon tabletten Fosamax ausprobiert, davon magenprobleme bekommen.

lg nikolaus

Hallo Nikolaus,

nimmst du den noch BPs??? Also wo der unterschied ist, weiß ich nicht, Werde mich erkundigen. Nimmst du die BPs wegen oder OI oder wegen was anderem? Kommst du aus München?

LG und schönen Abend noch.

Moni

Hallo ich bins nochmal,

also wenn du OI hast, kennen die sich in München damit überhaupt aus. Ich würde dir Raten dich an einen OI Erfahrenen Arzt zu wenden. Wenn du magst, kann ich dir ne Liste mit erfahrenen OI Ärzten schicken oder sag mir doch wo du wohnst, München?? Ich finde du nimmst viel zu lange die BPs ein. Wie ist den deine Knochendichte ist sie stabil oder sinkt sie?

LG

Moni

Hallo Nikolaus,

ich hab dir ne PN geschrieben. Unterschied zwischen Bodroant und Zeledronsäure ist, das Zeledronsäure eine neue Generaton von BPs ist. Es zeichnet sich durch seine hohe Potenz aus – also man benötigt weniger Substanz für den gleichen Effekt als bei den anderen BPs.

LG

Moni

Hallo Moni,

vielen Dank für Deine Mühe.

Ich glaube das ich am Klinikum Großhadern in München bei Prof. Bartel in guten Händen war, jedoch wäre ich über neue Adressen im Raum Augsburg dankbar.

Mein Wohnort liegt zwischen Augsburg und Donauwörth.

MfG
Nikolaus

Admin schrieb:

Hallo Sabi,

na das ist doch gut, wenn dir die Tabletten helfen. Ja da hast du schon recht, einmal im Monat dort hinzugehen ist schon misst. Wie lange nimmst du schon die Tabletten?

LG und viel Erfolg weiterhin.

Moni

Ich nehme die Tabletten seit März 2007

Liebe Forumianer,

eben habe ich mir mal diesen Thread durchgelesen und komme einfach nicht umhin hierzu auch ein wenig ergänzend beizutragen.

Irgendwo auf der ersten Seite dieses Threads steht, im Zusammenhang mit dem Wirkmechanismus der Bisphosphonate, dass sie zwei Effekte auf den Knochen ausüben würden – Hemmung der Mineralisation und Hemmung der Osteoklasten.

Dies ist nicht ganz richtig.
Im Knochen findet man hauptsächlich drei verschiedene Zellarten – Osteoblasten, Osteoklasten und Osteozyten. Letztere sind Zellen, die sich in einem Ruhestatus befinden, während die übrigen beiden Zellarten aktiv sind, indem die Osteoblasten den Knochen aufbauen und die Osteoklasten den Knochen abbauen. Durch diesen ständigen Umbau können kleinere Schäden immer wieder beseitigt werden.

Werden nun Bisphosphonate eingenommen, nehmen die Knochen abbauenden Zellen, die Osteoklasten dieses Bisphosphonat mit auf, während sie den Knochen abbauen. Durch die Aufnahme werden sie dann in ihrer Aktivität gehemmt. Hierdurch verschiebt sich das Verhältnis Abbauende zu Aufbauende Zellen zu Gunsten der Osteoblasten, also der aufbauenden Zellen. Die Osteoblasten lagern nun mehr Mineralien ein, als in der gleichen Zeit abgebaut werden kann. Dadurch nimmt die Mineralisation des Knochens zu.


Der Unterschied zwischen der intravenösen Gabe und der Einnahme in Tablettenform:
Während bei der intravenösen Gabe der komplette Verdauungstrakt umgangen wird und somit die Wirksubstanz über die Blutbahn quasi direkt zum Knochen gelangt, muss bei der Tablettenform wesentlich mehr Substanz verabreicht werden, da hierbei sehr viel im Verdauungstrakt durch Ausscheidung verloren geht.
Bisphosphonate-Tabletten können daher reizend auf die Magenschleimhäute wirken und sollen daher ja auch bekanntlich mit großen Mengen an Flüssigkeit genommen werden.
Und auch bei einer starken Verbiegung der Wirbelsäule (Skolliose) sollte daher auf die Tablettenform verzichtet werden, weil sich die Tablette in den Krümmungen der Speiseröhre, die der Wirbelsäule aufliegt, verfangen könnte und hier dann die Schleimhaut schädigen könnte.
Wenngleich auch nur einige OI Betroffene berichteten, daß während sie über einen längere Zeit Bisphosphonate-Tabletten einnahmen, sich die Knochendichte auch bei ihnen messbar erhöhte. Dann jedoch nach Absetzten der Tabletten, schlagartig sank. Quasi wie eine Puderschicht, die nicht fest gebunden hat und wegblasbar war, ist dieser Effekt von Infusionen gar nicht bekannt.

Und dann noch kurz zum Blutdruck...
Da Bisphosphonate nicht anderweitig als vom Knochen verstoffwechselt werden, werden sie auch nicht in andere Gewebe von z.B. Leber, Niere oder Herz eingelagert. Auch gibt es keine Anbindungsstellen (Rezeptoren) für Bisphosphonate, über die dann andere Reaktionen des Körpers gestartet werden könnten. Somit ist mir der Mechanismus zwischen einem erhöhten Blutdruck und Bisphosphonate unklar.


Soweit mal meine Ergänzungen zu diesem Thema
Gruß Willy

hallo

Ich habe als Kind keine Medis genommen. Als ich 18 war, ging ich zur Konchendichte messung, nach dieser Messung musste ich 3 Jahre Fosamax nemen, jede Woche eine Tablette, ich habe diese gehasst, für mich wars der schlimmste Tag in der woche. Ich habe keine körperlichen Nebenwirkungen gespürt, aber psychisch fand ich diesen Tag zum
Naja nach diesen 3 Jahren sagte ich meinem Hausarzt ich wil das nicht mehr. Und seit da nimm ich es auch nicht mehr.
Ich schaue einfach darauf das ich mich gesund ernähre, und auch sport mache.

Hallo mina,

weißt du auch, ob dir die 3 Jahre was gebracht haben, oder nicht?

Ich habe wegen meiner OI noch nie Medis genommen.