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Osteogenesis imperfecta (Glasknochen)
 
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 Muss ich es sagen

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Laika2406
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Laika2406

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BeitragThema: Muss ich es sagen   Muss ich es sagen EmptyMo März 31, 2008 3:14 pm

Lea wird ja im November in den Kindergarten kommen und Marc ist in der zweiten Klasse. Nun zu meiner Fragen, wenn sich der Verdacht bestätigen sollte, bin ich dann verpflichtet es den Einrichtungen zu melden??? Hab ein bißchen Bammel, das die dann vielleicht schwierig machen, da wir in einem sehr kleinen Dorf (2000 Einwohner) wohnen und es nicht viel Ausweichmöglichkeiten gibt.

Liebe Grüße Melanie
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BeitragThema: Re: Muss ich es sagen   Muss ich es sagen EmptyMo März 31, 2008 6:11 pm

Puh.... gute Fragen. Als ich mich in der einen Schule angemeldet habe, hab ich nur im Anmeldebogen angegeben das ich Rollstuhlfahrerin bin und ich glaub ich hab die Behinderung hingeschrieben sprich Osteogenesis imperfecta, bin mir aber nicht mehr sicher ob ich die OI erwähnt habe. Wobei die aller meisten ja eh nicht mit Osteogenesis imperfecta anfangen können. Gegenüber Lehrern oder so hab ich nix erzählt. Meinen Mitschülern habe ich es erzählt, weil es sie Interessiert hat.
Ich denk mal nicht das du verpflichtest bist. Sollte mal was passieren und ihr möchten Schmerzensgeld, könnte ich mir vorstellen, dass die/der Schule/Kindergarten sagen würden, tja das hätten Sie uns sagen müssen, das Glasknochen vorliegen. Weiß also nicht ob du dann in dem Fall Schmerzensgeld bekommen würdest. Aber wie gesagt, ist nur ne Theorie.
Vllt kann ja Sascha was dazu sagen, er kennt sich da besser aus Cool

Liebe Grüße

Moni
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BeitragThema: Re: Muss ich es sagen   Muss ich es sagen EmptyMo März 31, 2008 9:50 pm

Admin schrieb:

Vllt kann ja Sascha was dazu sagen, er kennt sich da besser aus Cool

Aloah,

das hat er schon letzte Woche.

Aber nochmal: Ich denke, das Persönlichkeitsrecht steht hier über dem Informationsbedürfnis des Kiga. Eine Offenbahrungspflicht besteht nicht, da das Verschweigen einer, in Eurem Falle leichten Form der OI, Dritten keinen direkten Schaden zufügt, deshalb: Wo niemand fragt, dort niemand antwortet.
Anders würde es aussehen, wenn Deine Tochter völlig agressiv wäre und grundsätzlich jedem Kind, welches ihr über den Weg läuft, in die Nase beißen würde. Klaro?

Gezielte Fragen nach Krankheiten und Behinderungen liegen da ähnlich. Eine "Stoffwechselstörung" mit Minderwuchs - mein Gott, kommt in den besten Familien vor. "Behindert" i. S. d. Gesetzes ist Deine Tochter auch nicht, da OI nicht automatisch eine Behinderung ist.

Ich frage mich heute noch, warum meine Kinder seinerzeit in den Kiga "integriert" werden mussten - sie wollten es gar nicht, sondern nur zusammen mit anderen Kindern spielen. Bei unseren konnte man dei OI nicht verheimlichen, weil sie nunmal für weitere Strecken einen Rolli benutzen.

Ein Recht auf die Scheiß Integration gibbet in Deutschland nicht.

Lieben Gruß
Sascha
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Laika2406

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BeitragThema: Re: Muss ich es sagen   Muss ich es sagen EmptyDi Apr 01, 2008 3:33 pm

Hallo Moni, hallo Sascha,

ich weiß, das mir Sascha da schon weitergeholfen hat und ich wollte einfach mal noch ein paar andere Stimmen dazu hören. Da wir in einem Dorf wohnen, gehen die im Kindergarten sehr viel Spazieren laufen und als Marc noch im Kindergarten war, da hat die Erzieherin mich mehrmals mit vorwurfsvoller Stimme darauf hingewiesen, wie faul doch Marc sei und das er bei jedem Spaziergang nur die Hälfte mitlaufen würde und dann in den Bollerwagen möchte, weil er angeblich nicht kann. Deshalb bin ich halt auch verunsichert, ob ich es sagen soll, damit solche Vorwürfe den Kindern gegenüber nicht mehr geäußert werden. Naja, gestern wurde das Blut abgenommen und nun warte ich mal ab was rauskommt.

Vielen Dank für eure Antworten

Liebe Grüße Melanie
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BeitragThema: Re: Muss ich es sagen   Muss ich es sagen EmptyDi Apr 01, 2008 7:21 pm

Na dann sag doch, dass sie eine Stoffwechselstörung hat und wegen der damit in Zusammenhang stehenden muskulären Hypotonie schneller ermüdet, als gesunde Kinder.

Etwas, was immer gut weiterhilft, ist Dein "Bauchgefühl".

Lieben Gruß
Sascha
Smile
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BeitragThema: Re: Muss ich es sagen   Muss ich es sagen EmptyDi Apr 01, 2008 7:48 pm

Also so etwas nicht zu sagen ist unverantwortlich...wenn etwas passiert sollte der Lehrer oder wer auch immer richtig handeln und das Kind nicht hochheben oder gar bewegen. Wie soll der Lehrer das denn wissen ohne informiert zu sein? Gesunde Kinder fallen hin und werden einfach wieder aufgehoben und es passt, aber wenn ein Kind mit OI fällt und bricht sich etwas, macht man es in manchen Fällen nur schlimmer, wenn man es unnötig bewegt Exclamation
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BeitragThema: Re: Muss ich es sagen   Muss ich es sagen EmptyDi Apr 01, 2008 10:03 pm

...
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BeitragThema: Re: Muss ich es sagen   Muss ich es sagen EmptyMi Apr 02, 2008 1:12 pm

Glaser schrieb:
...

Hilfreicher Kommentar Suspect
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BeitragThema: Re: Muss ich es sagen   Muss ich es sagen EmptyMi Apr 02, 2008 9:55 pm

Naja, ich wollte nicht wieder die Geschichte mit der Vase erzählen...


@Melanie: Kennst Du Silvia Rottmar? Ihre Tochter Janina (12) ist wohl ähnlich betroffen, wie Deine Kiddies. 6-8 Brüche, spielt leidenschaftlich Fußball. Vllt. solltest Du mit ihr Kontakt aufnehmen? Sie kann Dir sicherlich sagen, wie Ihre Erfahrungen sind und wie ihre Tochter bisher am Besten gefahren ist.
Janina ist das dritt-glücklichste OI-Mädchen, welches ich kenne und für Dich sicherlich hilfreicher als das andere Extrem.

lieben Gruß
Sascha
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Beate

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BeitragThema: Re: Muss ich es sagen   Muss ich es sagen EmptyDo Apr 03, 2008 8:57 am

Hallo,

ich würde mich auch auf dein Bauchgefühl verlassen. Ich musste es halt sagen, da es beim ihm doch scheinbar noch etwas anders ist, da er noch zusätzlich eine Wahrnehmungsstörung (unter anderem auch Höhenangst als Folge eines Unfalls) hat und dadurch halt noch ängstlicher und unbeholfener ist wie manch andere Kids...ich fand es halt auch wichtig das die anderen es wissen damit sie bei Unfällen richtig reagieren können. Zudem ist er auch nicht so belastbar- weite Strecken sind immer noch hinderlich...aber er boxt sich durch. Er sagt bescheid wenn er nicht mehr kann und macht ne kleine Pause. Alle haben Verständnis- selbst die anderen Kids ;-) Kinder können mit sowas echt besser umgehen als manche Erwachsene- finde ich zumindestens. Oft passen die älteren auf Ben auf und greifen ein, wenn ein anderes Kind ihm an die "Wäsche" will. Das finde ich natürlich süß...aber sie schließen ihn beim rumtollen aber auch nicht aus. Und toben mit ihm genauso rum wie mit den anderen. Finde das klappt also bei uns mit der Integration ganz gut. Klar gibts auch Kinder die das seltsam finden und nicht so mit ihm spielen möchten, aber es sind ganz wenige. Im großen und ganzen passt er auch ganz gut auf sich selbst auf, wurde mir zumindestens gesagt ;-) Also ich hätte es auch so von Anfang an gesagt, auch wenn Ben kein Schwerbehinderten Ausweis hätte. Aber ich denke das kommt auch auf jeden Fall an...wenn es bei deinen Kindern nicht so dolle ist und sie so gut klar damit gekommen sind, würde ich vielleicht auch alles so lassen wie es war...Ich habe mich auch von meinem Bauchgefühl leiten lassen...das ist sicherlich am besten ;-) Bis jetzt bereue ich nix und wie das aussieht wenn er in die Schule kommt weiß ich noch nicht. Aber ich denke dort werde ich es auch sagen. Denn dann wissen sie bescheid und verstehen vielleicht Ben wenn er beim Sportunterricht oder so etwas nicht mitmachen möchte...

Liebe Grüße
Beate
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BeitragThema: Re: Muss ich es sagen   Muss ich es sagen EmptyDo Apr 03, 2008 4:25 pm

Besser hätte man es nicht beschreiben können, super Entscheidung von dir, Beate! cheers cheers cheers
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BeitragThema: Re: Muss ich es sagen   Muss ich es sagen EmptyDo Apr 03, 2008 4:29 pm

Glaser schrieb:

.........und für Dich sicherlich hilfreicher als das andere Extrem.

Sollte das eine Anspielung sein? Ich bin sicherlich kein "Extrem", denn ich hatte in dem Alter auch "nur" 6-8 Brüche! Wink
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BeitragThema: Re: Muss ich es sagen   Muss ich es sagen EmptyDo Apr 03, 2008 6:50 pm

Sabi schrieb:

Sollte das eine Anspielung sein?

Nööö, nööö. Muss ich es sagen F040
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BeitragThema: Re: Muss ich es sagen   Muss ich es sagen EmptyDo Apr 03, 2008 9:20 pm

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BeitragThema: Re: Muss ich es sagen   Muss ich es sagen EmptyFr Apr 04, 2008 9:03 am

Hallo Sascha,

nee, ich kenne diese Frau leider nicht, aber vielleicht kannst du einen Kontakt für mich herstellen Smile

@all

Ansonsten haben wir jetzt beschlossen, das wir es wohl erstmal so lassen wie es ist. Im Kindergarten wurden wir zwar schon mehrmals wegen Marc angesprochen, ob das nicht sein kann, das bei ihm was nicht stimmt, aber der ist ja inzwischen in der Schule und dort hatte er bisher nur einen Bruch. Und wie sich das ganze bei Lea entwickelt, da müssen wir uns halt überraschen lassen.

Vielen Dank für die rege Anteilnahme und für eure hilfreichen Antworten

Liebe Grüße Melanie
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BeitragThema: Re: Muss ich es sagen   Muss ich es sagen EmptyFr Apr 04, 2008 7:47 pm

Sabi schrieb:
Ich bin sicherlich kein "Extrem", denn ich hatte in dem Alter auch "nur" 6-8 Brüche!

Narf, ich meinte auch nicht die Anzahl der Brüche, sondern die Sicht über das Leben mit OI.

@Melanie: Wenn Du oben auf ihren Namen klickst, kommst auf ihre Website. Ich ruf sie aber trotzdem an und warne sie mal vor. Wink

Lieben Gruß
Sascha
Smile
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BeitragThema: Re: Muss ich es sagen   Muss ich es sagen EmptySa Apr 12, 2008 12:59 pm

Also meine Tochter ist jetzt 6,5Jahre und hatte bisher 4 Brüche. Als sie in den Kindergarten kam wußten wir selbst noch nicht das sie OI hat. Der erste Bruch ist dann auch erst im Kindergarten passiert. Aber der Kindergarten hat sie zum Glück trotzdem weiterhin behalten.
Vorallem wenn dein Kind keinen Behindertenausweis hat können sie dir den Platz im normalen Kindergarten nicht verwehren meinte die Kindergärtnerin in Alexas neuem Kindergarten, in den sie seit unserm Umzug geht.
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BeitragThema: Re: Muss ich es sagen   Muss ich es sagen EmptyMo Apr 14, 2008 2:12 pm

Danke Molly, das ist schon mal eine sehr wichtige Info, da ich schon Bedenken habe, das es sich in unserem kleinen Ort eh rumsprechen wird, da ja auch viele mit uns verwandt sind und das stille Postverfahren super funktioniert Very Happy

Vielen Dank für eure tollen Antworten. Ich hoffe, daß das Ergebnis bald da ist. Die Warterei macht einen richtig verrückt

Liebe Grüße Melanie
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BeitragThema: Re: Muss ich es sagen   Muss ich es sagen EmptyMi Apr 16, 2008 5:53 am

Hallo,

meine Eltern hatten damals im Kindergarten, sowie Schule gesagt, dass wir OI haben und was zu tun ist, wenn es zu einem Bruch kommt. Kindergarten und Schule waren auch nicht in der Nähe. Sind täglich mit dem Taxi eine Dreiviertel Stunde gefahren.

Gruß Juliane
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BeitragThema: Re: Muss ich es sagen   Muss ich es sagen EmptyMi Aug 06, 2008 9:17 pm

Also ich würde es erwähnen mit der OI, weil stell dir mal vor dein kind fliegt hin und bricht sich etwas und die im Kindergarten wissen nicht bescheid oder in der Schule dann wissen die nicht wie sie sich verhalten sollen und fügen deinen Kids womöglich noch unnötig mehr schmerzen zu und wenn die das wissen, dann können die sich darauf einstellen und können den anderen Kindern auch sagen das die eben nicht so wild mit deinen Kids sein sollen und ich denke letztlich das es für die sehr hilfreich wäre das zu wissen!!! Und ich heiße RAVEN *mal anmerk und lieb sag*

LG RAVEN


Zuletzt von RAVEN am Fr Aug 21, 2009 4:06 am bearbeitet; insgesamt 1-mal bearbeitet
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BeitragThema: Re: Muss ich es sagen   Muss ich es sagen EmptyDo Aug 07, 2008 9:37 am

Chris schrieb:
Also ich würde es erwähnen mit der OI, weil stell dir mal vor dein kind fliegt hin und bricht sich etwas und die im Kindergarten wissen nicht bescheid oder in der Schule dann wissen die nicht wie sie sich verhalten sollen und fügen deinen Kids womöglich noch unnötig mehr schmerzen zu und wenn die das wissen, dann können die sich darauf einstellen und können den anderen Kindern auch sagen das die eben nicht so wild mit deinen Kids sein sollen und ich denke letztlich das es für die sehr hilfreich wäre das zu wissen!!!

LG Chris

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BeitragThema: Re: Muss ich es sagen   Muss ich es sagen EmptySa Aug 09, 2008 11:54 am

Ich hab es im Kindergarten und auch in der Schule gesagt. Die Reaktion war sehr verhalten und es war auch eine große Unsicherheit zu spüren. Ich hoffe, das sie vor Lea nicht so sehr ausgrenzen deshalb im Kindergarten. Marc hatte in seiner Kindergartenzeit keinen Bruch, der auf den Kindergarten zu schieben wäre, ich hoffe, das sie daran denken

Liebe Grüße Melanie
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ankamu

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BeitragThema: Re: Muss ich es sagen   Muss ich es sagen EmptyMo Aug 11, 2008 3:22 pm

Zum Thema "sagen":

Ich habe es zu Beginn der 1. Klasse Marlenes Klassenlehrerin gesagt, sie hat es sehr gut aufgenommen und auch in sehr netter Art und Weise dafür gesorgt, dass die Klasse bescheid weiß.
Letzte Woche war Marlene in einer Ferienbetreuung (ich hatte es irgendwo hier gepostet), dort habe ich ebenfalls bescheid gesagt. Sie waren dankbar für den Hinweis. Es hat übrigens alles super geklappt, sie hatte Riesenspaß, die Betreuuer haben das total nett gemacht dort.

Ich mache es aber lieber so, dass ich das Thema anspreche, wenn Marlene NICHT dabei ist. Ihr ist das natürlich peinlich und sie fühlt sich komisch, wenn ich das in ihrer Anwesenheit bespreche. Logischerweise. Bis jetzt hatte ich aber immer positive Reaktionen. Ist natürlich blöd, wenn die Ansprechpartner komisch reagieren, ich wüsste auch nicht, was ich dann machen soll.

Melanie, berichte doch gelegentlich mal, wie es Lea im Kindergarten geht! Ich drücke die Daumen, dass alles gut läuft. sunny

LG Anja
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BeitragThema: Re: Muss ich es sagen   Muss ich es sagen EmptySo Okt 12, 2008 6:12 am

Ja was soll ich dazu sagen, außer das die Gefahr besteht das deine Kleine ausgegrenzt wird aber es muss nicht unbedingt heißen das sie dann auch wirklich ausgegrenzt wird. Allerdings reagieren die meisten "Normalos" zuerst unsicher aber dann merken sie sehr schnell das deine Kleine auch nicht soviel anders als die anderen Kinder ist.

LG RAVEN


Zuletzt von RAVEN am Fr Aug 21, 2009 4:07 am bearbeitet; insgesamt 1-mal bearbeitet
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BeitragThema: Re: Muss ich es sagen   Muss ich es sagen EmptyDi Okt 14, 2008 9:39 pm

Naja, sie wissen es ja nun alle und haben sich auch dran gewöhnt. Manche finden es halt etwas befremdlich, das ich Marc trotzdem Fußballspielen lasse, aber es ist halt sein leben und ich hätte ein sehr unglückliches Kind, wenn ich es verbieten würde. Bisher ging nur ein Bruch auf das Fußballkonto, von daher bin ich noch optimistisch

Bei Lea im Kindergarten sind sie toleranter, die hatten ja schon Marc Very Happy
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