Muss mal was erzählen...

so, ich hab ja inzwischen die Gewissheit, das mein großer Sohn Marc und meine Tochter Lea auch OI Typ 1 haben. Der Mittlere Nick ist gesund. Ich hatte dann deshalb noch einen Termin in der Uni-Klinik Freiburg um Fragen zu klären. Also hab ich ihn gefragt, ob die Muskelschmerzen, die Marc nach relativ kurzer Dauer beim Laufen bekommt (er fängt dann auch an zu humpeln und ganz steif zu laufen) von dieser Krankheit kämen. Die Antwort war "NEIN", die Krankheit würde nur die Knochen betreffen und Marc solle einfach mehr Sport machen. Super, er hat dreimal in der Woche Training, zweimal Schulsport und jedes Wochenende ein Spiel - wo bitte soll er noch mehr Sport machen Dann hab ich auch gefragt, ob der leichte angeborene Herzfehler bei Marc von der Krankheit kommen könnte und wieder war die Antwort "Nein", dem wäre nicht so. Ich hab aber in dem Ratgeber was ganz anderes gelesen und bin nun etwas verwirrt. Auch meine Skoliose und meine Gelenkschmerzen und meine Schmerzen in den Unterschenkeln beim rennen kommen nicht von der Krankheit Naja, vielleicht kann mir ja mal einer von euch dazu schreiben was er meint. Hab ich das jetzt falsch verstanden oder hat der Arzt keine Ahnung.

Liebe Grüße Melanie

Hallo Melanie,

du hast nichts falsch verstanden, der Arzt kennt sich wohl nicht gut genug mit OI aus. OI Betrifft nicht nur die Knochen sonder kann auch das Herz, die Muskeln und noch so einiges mehr betreffen. Dies ist auch einfach zu erklären, den das Kollagen Typ 1 was ja bei uns Fehler aufweißt, ist nicht nur im Knochen vorhanden, sonder auch in anderen Körperregionen. Dein Sohn könnte eine Verminderte Muskelspannung haben, was evtl. zu den Schmerzen führen könnte. Beates Junior klagt auch über Schmerzen, wenn er zu lange läuft. Der Herzfehler könnte von der OI kommen, muss aber nicht. Was hat er den mit dem Herzen, wenn ich fragen darf?

Ich hab auch ne Skoliose und die kommt bestimmt von der OI. Wenn sich die Knochen der Arme und Beine verbiegen können, warum dann nicht auch von der Wirbelsäule?? Ich gehe auch davon aus, dass sich bei uns die Gelenke schneller abnutzen und es wohl dazu auch zu Schmerzen kommt.

Fakt ist, du hast mehr Ahnung von OI als der Arzt Habt ihr noch weitere Termine in der Uni-Klinik in Freiburg? Kannst im ja das dann mal erzählen und im was in die Hand drücken, damit er es noch mal nachlesen kann. Auch Ärzte sind lernfähig

Liebe Grüße

Moni

Hallo Melanie,

die OI ist keine Knochenerkankung, sondern eine des gesamten Bindegewebes. Im Körper des Menschen besteht eigentlich alles aus irgend einem Bindegewebe, auch die Knochen. Da ein Knochenbruch natürlich mehr Trara verursacht, als viele blaue Flecken, ist die Meinung schnell da, die OI beschränkt sich ausschließlich darauf.
Ist natürlich ein völliger Müll. Auch die muskuläre Hypotonie, Schwerhörigkeit, Skoliose und kardiologische Probleme (z. B. die Herzklappeninsuffizienz), sind durchaus Symptome, hervorgerufen durch OI.
Mir wäre neu, dass in Freiburg jemand Ahnung von OI hat. Schau doch mal in die Ärzteliste der OI-Gesellschaft. Da sind wirklich nur OI-erfahrene Ärzte aufgelistet. Eventuell solltest Du auch mal einen weiteren Anreiseweg in Kauf nehmen, zumal mit dem Herzen nicht zu spaßen ist.

Übrigens: Der Begriff "Uni"-Klinik hat nichts mit der Qualität der dort arbeitenden Ärzte zu tun, wie Du ja schon mitbekommen hast.

Viele Grüße aus dem heißen Norden!

Hallo Melanie,

ich freue mich total, dass Ihr wieder hier im Forum seid!

Meine Tochter Marlene (acht) ist ja auch leicht betroffen, wobei wir noch keinen Gentest gemacht haben. Sie hatte bisher zwei Knochenbrüche im Alter von 3 Jahren und seitdem nichts mehr. Die Knochendichte ist aber vermindert und sie hat auch - laienhaft ausgedrückt - zu wenig Muskulatur. Sie hat das auch mit den Muskelschmerzen! Bei ihr äußert sich das so, dass sie sagt, die Beine tun ihr weh, wenn sie z.B. an einem Tag viel gelaufen ist.
Bei uns sagen auch alle, sie soll mehr Sport machen, aber daran liegt's einfach nicht. Sie macht seit fast vier Jahren klassisches Ballett, normalen Schulsport, fährt ansonsten Rad, Inliner, etc. Krankengymnastik hatte sie auch eine Zeitlang.
Mein Sohn ist fünf, macht eigentlich außer den normalen Outdoor-Aktivitäten keinen Sport, hat aber sichtlich eine viel besser entwickelte Muskulatur.

Zahlt den Gentest die Kasse?

LG Anja

Hallo Anja,

bei uns wurde der Test von der Kasse übernommen, nachdem ich darauf bestanden habe, das Marc endlich untersucht wird. Wir wurden dann von den "Spezialisten" in Freiburg angeschaut und die waren sich einige, das man von der äußeren Symptomatik schon sehen würde, das wir die Krankheit hätten. Aus diesem Grund wurde der Test bezahlt

LG Melanie

P. S. Freu mich auch endlich wieder zu schreiben - ich hatte eine zeitlang nicht mehr so die Zeit dazu

Hallo Melanie,

also Ben hat auch oft Schmerzen in den Beinen und eine schlechte Muskulatur, obwohl er auch immer sehr agil ist und natürlich Krankengymnastik macht ;-)
Tja, und ich habe auch Gelenkschmerzen und ne Skoliose und mittlerweile im Ellenbogen Arthrose. Mal hier ein Zipperlein, mal dort ein Zipperlein. Manchmal auch heftiger z.b. in den Händen...
Bei mir kommt es auch von der Erkrankung in erster Linie. Denn sonstige Rheumatische Erkrankungen wurden ausgeschlossen.
Tja und die Herzrythmusstörung wohl auch...aber darüber kann ich im Moment nicht meckern das geht.
Was hat den dein Junge am Herzen?
Ich würde auch mal die Ärzte wechseln an eurer Stelle. Hier die vor Ort sind damit auch überfordert...wir fahren im Oktober wieder nach Köln- die kennen sich ganz gut aus.

Liebe Grüße
Beate

Ja, ich denke, das wir auch mal nach Köln fahren werden. Ich will ja eigentlich nur einmal Gewissheit, was nun zur Krankheit gehört oder auch nicht. Ich hab ja auch Probleme mit Herzrhythmusstörungen und Marc hat eine angeborenes Loch im Herzen. Naja, werde mich wohl schlau machen mal in Köln. Fahren im Herbst eh nach Holland, vielleicht läßt sich das verbinden

Liebe Grüße Melanie

Hi,

also ich kann mich den anderen nur anschließen, der betreffende Arzt, hatte wohl keine Ahnung!!!!!
Alles das was du so an Beschwerden beschreibst, kommt mir ziemlich bekannt vor! Ich muß dazu sagen, daß ich mit meiner Tochter zum Herzultraschall mußte, weil unsere damalige Ärztin sich ziemlich gut auskannte mit OI, und auch wenn ich nur Typ I habe, so heißt das noch lange nicht daß die Beschwerden mit den Brüchen in der Pupertät verschwinden!! Ganz im Gegenteil je älter ich werde desto mehr Wehwechen tauchen auf! Doch auch ich kämpfe mir meinen Weg zu meinen Rechten frei!! Für meine Tochter habe ich mir schon eine Physio- und Ergotherapie erkämpft, darauf bin ich sehr stolz, den zu meiner Zeit gab´s garnix! Nicht einmal einen DNA Test, nur eine Diagnose von einem Arzt in Wien, so auf die Art: "Sie hat wahrscheinlich eine leichte Form von Glaskochen, die in der Pupertät wieder verschwindet", so wurde das abgetan und vergessen!!
Also, laß dich nicht unterkriegen, heutzutage ist die Lage schon viel einfacher, und nie locker lassen!!

Lg. Claire

Hallo zusammen,

ich hab nun einen Termin in Köln gemacht und werde mit meiner Tochter und meinem Sohn am 29. Oktober dort vor Ort sein. Wir sind da eh in der Nähe im Urlaub und von daher bin ich super froh, das es mit meinem Wunschtermin geklappt hat. Ich hoffe, das ich dort endlich eine Antwort auf meine Fragen bekomme und dann endlich mit dem Thema leben kann.
Marc hat in einer Woche Wandertag und ich hab wirklich Bammel, da sie insgesamt 8 km laufen sollen udn ich mir sicher bin, das er Schmerzen in den Füßen haben wird, aber das ist ja lt. dem Arzt in Freiburg nicht wahr. Naja, bin gespannt wie es läuft. Hab der Lehrerin gesagt, das sie mir anrufen soll, wenn es nimmer geht. Aber so wie ich Marc kenne wird er sich durchkämpfen und erst abend zu Hause weinen.

Liebe Grüße Melanie