Herzrythmusstörung bei OI

Hallo,

es ist seit ein paar Tagen mal wieder soweit...und nun dachte ich mir vielleicht habt ihr einen Rat.
Also ich habe schon als Jugendliche öfters Herzrythmusstörungen gehabt, fand aber nie weiter Beachtung damals. Stress- hiess es. Meist war das auch nur ein paar Tage und dann war das Thema wieder erledigt. Seit meiner Schwangerschaft habe ich erhöhten Blutdruck und nehme auch Medikamente dafür. Soweit so gut. Die Probleme fingen vor 2 Jahren wieder an...irgendwann letztes Jahr war ich dann mal beim Kadiologen und der meinte das käme von meiner Krankheit und die damit verbundene Bindegewebsschwäche. Stellte mich mit anderen Blutdruck Medikamenten um und meinte wenn es nach ca. 1/2 Jahr nicht besser würde, sollte ich mich einer Herzkathederuntersuchung unterziehen lassen, dabei könnten sie das krankhafte Gewebe entfernen bzw. veröden. Hat von euch jemand solche Probleme? Ist das echt wegen der OI? Würdet ihr euch so einer Untersuchung unterziehen? Müsste allerdings eh noch fast 1 Jahr damit warten, weil mir laut Krankenkasse nur alle 5 Jahre ne Haushaltshilfe zusteht. Ich brauche ja jemand für Ben...mein Männe bekommt ohne weiteres nicht frei auf der Arbeit. Jetzt dachten wir schon an Krankschreiben- dann wäre er ja bei Ihm Ich habe aber auch tierisch Angst und möchte das am liebsten mit Medikamenten hinbekommen...Habt ihr Tips oder Ideen? Mich nervt das ewige stolpern und vorallem habe ich immer das Bedürnis frische Luft schnappen zu müssen, sprich so ne Enge in der Brust. Beunruhigt mich etwas Wie gesagt, mal ist das nicht und dann mal einige Tage oder auch Wochen am Stück. Ergeht es noch jemandem von euch ähnlich? Blutdruck ist soweit gut eingestellt, meist 125 zu 85. Gut, wenn das stolpern ganz extrem ist, habe ich dann auch mal 140 zu 110. Aber der erste Wert ist doch fast ok, nur der zweite ist dann etwas höher. Versuche nun Nordic- Walking, aber da Ben ständig zuhause ist, weil er wieder Fieber, Husten oder ähnliches hat, komme ich nicht regelmäßig dazu... Ohne Witz, der Kleine geht ne Woche in den Kiga und hat gleich wieder nen Infekt Das längste was er am Stück im Kiga war, sind nur fast 4 Wochen gewesen... Mein Mann kommt meist erst nach 19 Uhr nach Hause und da bin ich schon ko Bin ja schon froh wenn die Omas ihn mal nehmen wenn ich zum Doc muss, da kann ich ja nicht noch mehr verlangen... Zumal sie auch nicht so die Zeit haben...
Bin echt gespannt ob mir jemand irgendwelche Anregungen geben kann. Vielleicht ist auch Sport gar nicht gut? Unter Anstrengungen sind die Störungen komischer Weise aber fast weg. Vielleicht sollte ich nur noch rennen im Leben, statt gehen? Aber auf Dauer würden das meine Knochen auch sicher nicht toll finden

Liebe Grüße
Beate

Hallo Beate,

manche Betroffen haben schon Probleme mit dem Herzen, dies betrifft die Undichtigkeit beim Schluss der Herzklappen. Schau mal hier http://de.wikipedia.org/wiki/Osteogenesis_imperfecta unter Symptome steht was.

Hat dir der Arzt was verschrieben, falls du mal wieder schlechter Luft bekommst? Bei meinen Eltern wurde schon diese Untersuchung durchgeführt. Waren 3 Tage im KH. Erster Tag da sind sie ins KH gekommen, zweiten wurde die Untersuchung durchgeführt und am dritten durften sie wieder heim. Ich würde mir auch noch ne zweite Meinung einholen.

Sorry mehr kann ich dir dazu auch nicht sagen, aber ich kann ja versuchen noch mehr Infos zu bekommen.

Liebe Grüße

Moni

Beate schrieb:

...weil mir laut Krankenkasse nur alle 5 Jahre ne Haushaltshilfe zusteht.

Ruf da noch mal an und lass Dir den rechtlichen Hintergrund für diese Aussage geben.

Hallo,

danke wegen dem Tip mit dem rechtlichen Hintergrund. Das kam heute morgen so gut von mir am Telefon rüber das die von der KK ganz verdattert waren...und siehe da, es hätte sich da etwas geändert. Man hätte nun längstens 12 Wochen innerhalb von je 3 Jahre einen Anspruch. (§ 23 Abs.2 der Satzung) Und das beruhigt mich natürlich schon mal ein wenig. Denn der lange Krankenhausaufenthalt von mir liegt ja schon länger zurück Man scheint ja nur mal scharf nachhaken zu müssen und schon gibts auch mal nen Erfolg.
Aber laut Moni scheint das ja eine nicht so lange Geschichte zu werden im Krankenhaus. Lasse mich da mal überraschen. Bis jetzt fehlt mir nur ehrlich gesagt der Mumm. Ich hatte so gehofft das jemand Medikamente dafür kennt oder ne besondere Sportliche Belastung (oder vielleicht auch besser nicht?) und ich vielleicht nicht unbedingt diese Untersuchung brauche.
Aber ist sicher ein Wunschgedanke...
Mal sehen wie es so weiter geht, wenn es immer öfter und länger andauert, muss ich mir noch mal nen Termin holen und wenn er dann noch immer der Meinung ist, es wäre am besten diese Untersuchung- dann werde ich sie wohl machen lassen. Muss nur mal meinen inneren Schweinehund überwinden...
@ Moni: Hatten deine Eltern Schmerzen dabei oder hatten sie Narkose? Oder merkt man nix? Von wo sind die da rein gegangen? Nö, ich bekomme nix fürs besser Luft bekommen- es hiess nur das Problem wegen der Atmung käme von den Rythmusstörungen und Punkt. Ich ersticke ja auch nicht, bin nur so Kurzatmig und wenn es ganz doll ist, dann habe ich so ne Enge in der Brust und neuerdings hatte ich auch schon mal ein so starkes Flimmern vor den Augen das ich mal für einige Minuten schlecht sehen konnte. Scheint ja auch am Kreislauf zu liegen. ( Schwangerschaft übrigens 100% tig auszuschließen)

Sorry, aber ich habe echt kein Plan und im Netz habe ich speziel wegen der OI nix so recht gefunden. Hatte wohl insgeheim gehofft hier noch jemanden zu finden, der ähnliches hat oder schon diese Untersuchung mit Erfolg überstanden hat.

Liebe Grüße
Beate

Hallo Beate,

man bekommt eine Betäubungsspritze. Diese merkt man ein ganz kleines bisschen, da die Spritze in die Leiste eingesetzt wird. Dann wird auch der Katheder über die Leiste eingeführt und davon merkt man dann nix. Auch sonst hatten meine Eltern keine Schmerzen oder Beschwerden.
Nachdem der Katheder wieder draußen ist, muss der Arzt fest auf die Leiste drücken und dann bekommt man so nen Art Säckchen mit Sand drin auf die Leiste, damit keine Blutung ensteht. Dann darfst du auch paar Stunden nach der Untersuchung nicht aufstehen. Meine Mum meinte ihre Angst war unbegründet, wenn das mal kein gutes Zeichen ist

Wenn du noch Fragen hast, nur her damit.

Liebe Grüße

Moni

Hallo Beate,

ich kenne diese Beschwerden, die du mit dem Herzen hast nur allzu gut udn ich bin auch schon seit über einem Jahr in Behandlung deswegen. Ob das nun mit OI zusammenhängt kann ich natürlich nicht sagen (lt. meinem Kardiologen eher nicht), aber möglich ist ja bekanntlicherweise alles.

Ich hatte letztes Jahr im August auch einen Herzkathederuntersuchung und ich bin vorher fast gestorben vor Angst. Aber ich kann dir sagen, das ganze war halb so schlimm. Meine Angst war völlig unbegründet. Das schlimmste am ganzen Eingriff war das setzen der Betäubungsspritze (ich hasse Spritzen) und die 10 Minuten, die mir der Arzt auf die Leisten gedrückt hat. Danach musste ich sechs Stunden ruhig liegen und zwei Liter Wasser trinken, damit das Kontrastmittel aus den Nieren gespült wird. Am nächsten Tag konnte ich wieder nach Hause und alles war in Ordnung. Allerdings wurde bei mir nichts bei der Untersuchung festgestellt und ich hab die Herzrhythmusprobleme weiterhin und auch das Engegefühl in der Brust.

Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich ja gerne melden

Liebe Grüße Melanie

Hallo Melanie,

danke für deine Antwort. Du hast es also über dich ergehen lassen und es war nicht so schlimm wie du erst angenommen hattest? Und man hat nix gefunden? Und nun musst du damit leben oder gibt es was anderes was dir hilft? Musst du gegen hohen Blutdruck auch Tbl. nehmen? Wußte da dein Kardiologe schon das der Verdacht einer OI besteht? Bei dir bzw. bei euch steht noch nicht das Ergebnis fest oder hat sich da was getan?
Mensch sorry wenn ich dich so mit Fragen bombadiere, aber manchmal kann ich an nix anderes denken Momentan ist wieder alles ok, aber ich habe Tage...puuuh. Ist das bei dir auch das es mal ganz schlimm ist und dann mal 1-2 Wochen alles bestens ist?
Bei mir ist es auch Stressunabhängig...oder im Stress merke ich das nicht so kann natürlich auch sein. Und bei dir? Im Stress besser oder gar schlechter?
Mein Kardiologe ist sich schon ziemlich sicher das es bei mir mit der Bindegewebschwäche und der OI zusammenhängt...aber vielleicht bringt diese Untersuchung auch nix...denn ich habe nun von einigen gehört das man bei Ihnen nix gefunden hat. Da ich ja so ein Schisser bin, bin ich schon wieder am umschwenken. Andererseits kann mir ja evt. nur so geholfen werden, ne? Hmmm....naja, den nächsten Termin habe ich eh erst in fast 3 Monaten.
Vielen Dank nochmal, tut gut zu hören das man nicht alleine in diesem Alter schon solche Problemchen hat

Liebe Grüße
Beate

Hallo Beate,

wie du ja weißt, hatte meine Mum auch schon diese Untersuchung. Sie hat dies machen lassen, weil sie ab und an an Druckgefühl auf der Brust hatte und auch schlecht Luft bekommen hat. Die Untersuchung ergab allerdings nix. Der Arzt meinte Frau ...... sie können jetzt 10 Jahre beruhigt sein, da wird nix mit dem Herzen sein. Seit der Untersuchung hat sie hat sie kaum mehr so ein Druckgefühl auf der Brust. Es war erstmal ganz weg und dann kam es ab und an. Meine Mum meint, vllt haben sie mir durch die Untersuchung die "Wege" frei gemacht und schlimm fand meine Mum die Untersuchung auch nicht, war mehr Angst am Anfang, als es begründet war.

Liebe Grüße

Moni

Hallo Beate,

als die Untersuchung gemacht wurde, da war nur bekannt, das ich ein sehr schlechtes Bindegewebe habe, aber die Sache mit OI ist ja erst im März zur Sprache gekommen und bisher wissen wir ja immer noch nichts genaues. Hoffe, das wir demnächst ein Ergebnis haben. Aber ich hatte erst vor kurzem wieder einen Termin beim Kardiologen und der hat einen Zusammenhang zwischen Herzproblemen und OI weit von sich gewiesen
Bei mir ist es eigentlich auch eher Stressunabhängig, im Gegenteil manchmal hab ich eher das Gefühl, das es sich im Stress eher beruhigt. Aber eine genau Ursache für meine Kurzatmigkeit udn für die Herzstolperer hat man bisher nicht wirklich gefunden. Lt. meinem Kardiologen bin ich nun erstmal einigermaßen gesund entlassen und brauch auch vorest nicht mehr zu kommen. Hab sogar schon ein Herz-MRT bekommen und das ist viel schlimmer (1,5 Std. in der Röhre), aber das hat auch nicht wirklich was gebracht.
Also mach dich nicht verrückt!!! Mir wurde inzwischen aus gesagt, das solche Sachen halt einfach vorkommen können, ohne das man jemals einen URsache findet, aber da es halt das Herz ist hat man immer gleich Angst.

Hallo Ihr zwei,

wenn ich das hier so lese, denke ich auch ich sollte mich nicht verrückt machen. Wenn ich diese Untersuchung machen lassen soll- ok dann werde ich sie auch machen lassen. Scharf bin ich natürlich nicht drauf, aber für mich wäre dieses Herz MRT noch vieeeeel schlimmer! Hut ab das du das geschafft hast Melanie Mich mussten sie bei ner anderen MRT Untersuchung schon nach 2-3 Minuten rausholen...Ich hatte trotz Beruhigungsmittel so ne Angst das ich Probleme mit dem Kreislauf usw. bekam- da mussten sie abbrechen. Ist aber auch eng da drin....hätte ich bloß die Augen zugelassen. Die waren echt sauer...aber da konnte ich ja nun auch nix dran machen. Nächster Versuch war ne kleinere Röhre, mit dem Ziel das ich oben vielleicht hätte raus gucken können. denn nur meine Hüfte sollte dran, aber das haute auch nicht hin...seit dem habe ich kein Versuch mehr in dieser Richtung unternommen
Dann soll es halt so sein mit dem Herzchen...was uns nicht umhaut macht uns bekanntlich noch härter. Dann werde ich mich damit abfinden und mal das beste draus machen. Ich warte den nächsten Kardiologen Termin mal in Ruhe ab und dann sehe ich weiter... aber lieben Dank für Eure Infos- bin nun echt wesentlich ruhiger. Aber es stimmt, da es das Herz ist und eins der wichtigsten Organe macht man sich schon so seine Gedanken, besonders wenn man Kinder hat.

Ganz liebe Grüße
Beate

Hallo,

ich kann nur sagen, das ich eine Zeit lang auch Schmerzen mit dem Herzen hatte. Dies war bei mir aber psychisch bedingt.
Alles Gute!

Grüße Juliane

Hallo beate und auch euch anderen einen schönen tag,

tja also ich habe das herzstolppern seit ca. 14 jahren immer mal wieder, habe auch manchmal gedacht, jetzt ist es vorbei, weil ich das gefühl hatte, mein herz bleibt stehn, war dann letztes jahr im oktober beim kardiologen, und der stellte laut ekg garnichts fest, keine unregelmäßigkeiten nichts, allerdings beim ultraschall sah er dann das meine linke herzscheidewand ca. 0,01 cm dicker ist als sie sein dürfte, und gab mir tabletten gegen hohen blutdruck sogenannte betablocker mit, weil dann würde sie das regenerieren, ansonsten könnte es sein, das ich in einigen jahren probleme mit der pumpleistung des herzens bekommen würde, tja mein problem ist nur, das ich eigentlich überhaupt keinen hohen blutdruck habe, nur wenn ich innerlich nervös oder ängstlich bin, und das bin ich natürlich beim doc. oder wenn ich über mein herz nachdenke, sonst aber nicht, das hatte zur folge, ich habe die tabletten schön nach vorschrift genommen und schwupps blutdruck zu tief umgefallen und handgelenk gebrochen, soviel dazu

nehme jetzt die tabletten nicht mehr, habe natürlich tierische angst um mein herz, mache aber weiterhin jeden morgen sport auf meinem hometrainer jeden tag 12 km in 45 minuten, weil schaden kann es nicht
meiner meinung nach hat das herz nicht mit unserer erkrankung zu tun, bei mir jedenfalls gibt es keine undichte der herzklappen und auch sonst nichts, wobei man allerdings auf eine sache achten sollte, und das auch den kardiologen sagen sollte, wir die oiler haben eigentlich ständig kleinste enzündungsherde durch kleinste microfisuren im knochen, das kann natürlich bei nicht gut schließenden herzklappen irgentwann mal zu herzklappen/beuel entzündungen führen, und das wiederrum kan zur vergrößerung des herzens führen, das dann wiederrum mehr schlagen muß, um den herzmuskel zu durchbluten, mein dad hatte das, leider hat er sich nicht behandeln lassen

na ja hoffe ein wenig geholfen zu haben, und @beate ich habe auch tierische angst vor einem herzkatheder, aber nicht vor schmerzen, die sind mir egal, sondern davor, das was schief geht und das herz stehen bleibt, also tröste dich, warscheinlich bist du mutiger als ich

ach ja noch was, mir geht es auch nur richtig gut, wenn ich in action bin, was sagt unds das, könnte auch alles psychisch sein


lg simone

Hallo Simone,

ja das Problem mit Betablockern und dann zu niedrigen Blutdruck kenne ich auch...hab mir Glücklicherweise nix getan, aber mir war so schwindelig und ich hätte im Stehen schlafen können. Wurde zig mal umgestellt...jetzt schein ich gut eingestellt zu sein- nehme inzwischen nur noch ne halbe anstatt ne ganze Tablette. Soweit gehts mir auch gut. Nur dann und wann ist es halt schon heftig mit dem stolpern und dem nach Luft schnappen. Scheinbar haben das aber mehr Leute wie ich jemals dachte. Darum versuche ich das so hinzunehmen- soll halt so sein- wenn es nicht noch schlimmer wird ist ja gut. Ich denke inzwischen auch nicht mehr daran das diese Untersuchung sehr weh tuen könnte, sondern auch eher daran was sie evt. dort etwas blödes finden oder was sie bei der Untersuchung vielleicht falsch machen könnten...naja, halt das es die letzte Untersuchung sein könnte. Inzwischen habe ich viele Leute ausgequetscht deshalb und nun sehe ich das ganze schon ein wenig lockerer, aber so ein klitzekleiner Gedanke das was schief gehen könnte, ist da halt noch immer. Drum werde ich sie nur machen wenn er es dringend machen möchte...bin halt ein Angsthase manchmal
Man Simone du hälst dich richtig fit auf deinem Heimtrainer-wow!
Ich müsste auch mehr tun...aber irgendwie ist die Woche so schnell um...ich komme irgendwie nicht so dazu. Vorallem zu den regelmäßigen Sportlichen Dingen, ständig ist wieder etwas anderes hier...aber Ben geht ab Di wieder in den Kiga- da kommt langsam wieder Ruhe hier rein. Vielleicht wird es dann auch mit Sportlichen Sachen etwas besser...jetzt sind die Tage ja auch quasi länger. KG mache ich ja zwischendurch mal, aber leider nicht wirklich Ausdauertraining. Ja ich weiß- wo ein Wille da auch ein Weg, aber irgendwie ...

Sicherlich spielt auch die Psyche ne Rolle- wie war das noch? Der Körper sollte mit seinem Inneren im Einklang sein? Naja, manchmal schon schwierig
Aber ist echt schon komisch das man seine Herzbeschwerden oft nur wahr nimmt wenn man mal zur Ruhe kommt. Da will man seinem Körper mal was gutes tun und entspannen und dann wird man durch dieses stolpern ganz unruhig...naja. Teufelskreis manchmal


Liebe Grüße
Beate