werde bald eine vierjährige mit oi betreuen

hallihallo,

ich bin neu hier und brauche ein wenig beratung.

ab juni soll ich eine familie mit zwei kindern betreuen. das ältere kind, ein vierjähriges mädchen, erhielt vor kurzem eine oi-diagnose.

meine aufgabe in der familie wird einerseits unterstützung im erzieherischen verhalten der eltern sein. aber auch den eltern beim umgang mit ihrem mädchen zu helfen.

erziehungsunterstützung ist jetzt mal kein problem - das mache ich in meiner täglichen arbeit routiniert.

aber ich weiß kaum etwas über den umgang mit oi-betroffenen. wie soll ich da unterstützung bieten?


jetzt hab ich gehofft hier könnte es jemanden geben, der mir da ein paar tips geben kann. wie vorsichtig sollte man wirklich mit dem mädchen umgehen. was sollte sie alles vermeiden (stichwort: auf bäume klettern), was wäre gut (vielleicht schwimmen gehen?)

ich weiß eigentlich nicht einmal was genau ich noch fragen sollte. vielleicht kennt ihr ja mein "problem" und könnt mir ein wenig helfen.


liebe grüße aus wien in österreich

birgit

Hallo Birgit,

Herzlich Willkommen im Forum!

Es kommt natürlich auch ein wenig auf die OI Form an. Ich und mein Sohn (inzwischen 6) haben OI , aber die leichtere Form. Junior ist schneller erschöpft als andere Kids in seinem Alter und auf Grund von eines nicht wirklich gut verheilten Bruchs im Ellebogen Gelenks auch mittlerweile etwas in manchen Bewegungen eingeschränkt. Also Handstand und Schubkarre machen im Sport ist nicht drin ;-) Aber eigentlich macht er soweit alles was ihm Spass macht. Auch Spaziegänge, nur leider ist er deutlich schneller müde und seine Beinchen tun ihm schneller weh. Er braucht öfters ne Pause, was er nicht immer gleich einsieht und solange wartet bis er gar nicht mehr kann...
Farradfahren (mittlerweile auch auf einem normalen 2 Rad und nicht mehr auf dem Therapierad) tut er mitterweile auch ganz gerne. Obwohl mir bei seinen scharfen Rücktrittsbremsversuchen ganz schlecht wird, lass ich ihn schweren Herzens es machen...Klar sage ich schon mal was...aber meist gehts ja eh im einem Ohr rein, im anderen raus...
Er ist auch gerne im Wasser...er hat zwar Seepferdchen...aber tauchen liegt im mehr. Die Lage beim schwimmen zu halten, fällt ihm irgendwie schwerer...aber wir arbeiten dran ;-)
Ich denke man sollte mit den Eltern genau bereden wie man sich im Umgang mit dem Mädchen verhalten soll. Denn wie gesagt, es gibt OI Kinder die sich sehr leicht was brechen können- da reicht ein falsches Ruckartiges Heben zum Beispiel, bei anderen Kindern passiert meist erst was durch Hinfallen oder sehr festes Stoßen.
Hatte das Mädchen denn schon viele Frakturen oder ist ein Elternteil betroffen? Bekommt sie bestimmte Therapien oder Medikamente?
Leider weiß ich nicht viel über die Kleine Maus, aber ich nehme mal einfach an das Mädchen kann laufen und sitzt nicht dauerhaft im Rolli oder? Ich würde also normal mit dem Mädchen umgehen, je nach Situation es natürlich auch auf den Spielplatz mit nehmen und klettern lassen! Man kann ja in dem Alter noch etwas mehr Acht geben, aber ihr sämtliches nun auszureden fände ich traurig. Die Kleinen möchten doch wie alle sein, soweit sie es körperlich natürlich können. Gibt da nun verschiedene OI Formen oder auch evt. verschiedene enstandene Behinderungen/Einschränkungen. Manchen OI Kindern merkt man OI auch gar nicht an, sie machen Sport, toben, usw. wie ihre Freunde. Viele Brüche müssen auch nicht sein. Manche Menschen erfahren auch erst im Erwachsenenalter das sie Oi haben.
Was eigentlich bei OI Kindern wichtig ist, ist Krankengymnastik und Muskelaufbau. Denn Muskeln schützen ja etwas den Knochen. Denke so Bewegungsspiele sind in dem Alter sicherlich schön für sie. Vielleicht gefällt ihr auch schwimmen!? So zerbrechlich wie es sich oft liest sind nicht alle Kinder die OI haben. Kommt halt immer auf die Form an. Die Eltern sollten sie nicht auf Grund der Diagnose in Watte packen auch wenn es oft schwer fällt. Und meiner ist seeeehr lebhaft, ich weiß wovon ich rede
Ich hoffe ich konnte etwas Einblick geben?! Sollten noch Fragen sein, immer her damit.

Liebe Grüße
Beate

hallo beate,

danke für die ausführliche antwort. hat mir sehr weitergeholfen.

ich weiß leider selber noch nicht sehr viel über die familie. ich kann mir aber vorstellen, dass das mädchen eine eher leichtere form hat. auf oi kam man bei ihr erst nach langem hin und her. bei einer lungenuntersuchung entdeckten die ärzte mehrere bereits verheilte brüche und sofort stand der vorwurf des missbrauchs durch die eltern im raum. erst durch eine beherzte sozialarbeiterin wurde eine untersuchung bezüglich oi gemacht und siehe da...

von einem rolli hab ich auch nichts gehört. was man mir aber gesagt hat: anscheinend tut es ihr nicht weh wenn sie sich was bricht, denn die bisher verheilten brüche hat keiner bemerkt und das hätte ihr ja weh tun müssen. weiß jetzt nicht ob das typisch ist für oi. aber bei ihr scheint es so zu sein.

schwimmen ist eine gute idee. das mach ich selber gerne. werde mich einfach mal in die betreuung stürzen und bei anfallenden fragen mich hier ins forum begeben.


liebe grüße
birgit

Hallo Birgit,

das mit dem langem hin und her war damals bei mir auch so... und auch das Thema Missbrauch kam bei meinem Jungen im Krankenhaus auf und das obwohl OI ja da schon in den Akten stand, aber wenn man die nicht richtig liesst...naja.

Denke nicht das es es typisch ist Brüche nicht zu merken. Klar, sicherlich ist nicht jeder Bruch gleich schmerzhaft, aber merken tuen ich und mein Sohn die Brüche schon. Er konnte mir mit 7 Monaten schon klar machen das er schlimmes Aua hat....er schrie wie am Spieß und bewegte sein Bein nicht mehr....
Aber meine Mutter z.B. hatte nach einem Fahrradunfall auch mal einen Armbruch, aber der wurde nach Tagen erst festgestellt- sie dachte der wäre nur geprellt- nur wurde es nicht besser- sondern dicker und dicker. Gibts auch und sie hat keine OI.
Vielleicht gibt es noch jemanden hier der mehr dazu sagen kann oder auch ähnliche Erfahrungen gemacht hat?! Ich kann nur für uns sprechen, wir merken unsere Brüche nur zu gut.

Ich wünsche also viel Spass dabei das Mädchen näher kennen zu lernen und zu betreuen! Ist bestimmt ne Interessannte Erfahrung und Herausforderung. Kannst ja mal berichten wie das so klappt.

Liebe Grüße
Beate

hallo beate,

ja werde gerne mal berichten wie es läuft. am 1. juni lerne ich die familie kennen.

freu mich schon auf die herausforderung


lg
birgit

Hallo Kabix,

verspätete Willkommensgrüße von mir Da die Oi bei der kleinen spät gefunden wurde, gehe ich mal davon aus, dass Sie ne leichte Form hat. Nützlich wäre es mit den Eltern zu besprechen, was gemacht werden soll, wenn es zu einem Bruch kommt. Wer soll angerufen werden? Soll ein Verband ect. angelegt werden? Allgemein wie du dich halt verhalten sollst. Da kaum Schmerzen bei den Brüchen aufgetreten sind, brauchst du denk ich keine Medikamente zu vergeben also Schmerzsaft oder so. Viele Eltern von OI KInder haben eine Notfallbox. Da ist dann z.B. Verbandszeug, Telefonnummern, Schmerzmittel drin. Ich denke, dass wird bei der kleinen nicht nötig sein. Hatte ich früher auch nicht. Habe selber auch OI.

Grunsetzlich merken die Kinder schnell was geht und was nicht.
Wahrscheinlich hat sie eh schon die ganze Zeit normal gelebt und dies sollte auch beibehalten werden. Das wichtigste ist halt denk ich mal, mit den Eltern zu sprechen was die möchten. Sie werden wahrscheinlich selber noch etwas verunsichert sein.

Es gibt ja auch die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfeca. An die kannst du oder die Eltern sich auch gerne wenden.

Hier mal der Link www.oi-gesellschaft.de

Jedenfalls finde ich es super, dass du dich schon mal vorab informierst und dich auf die Herausforderung freust. Das sind doch schon mal zwei super Voraussetzungen. Dann viel Freude beim ersten kennenlernen. Freue mich schon auf deinen Bericht

Liebe Grüße

Moni

PS: und wenn noch fragen sind, nur zu