Wo kann man den Gentest machen lassen?

Hallo,

bei Marlene steht ja noch die endgültige Klärung aus, ob sie nun def. OI hat oder nicht. Wir waren vor Jahren bei Prof. Pontz (auf Monis Empfehlung hin ), der etliche Tests gemacht hat, es gab einige Hinweise auf OI, aber keine 100%igen. Da sie seitdem keine Brüche mehr hatte, haben wir auch nichts mehr unternommen.

Da ich jetzt überlege, sie von der Sportbenotung befreien zu lassen, da ihre Leistungen doch eindeutig weit hinter denen ihrer Klassenkameraden zurückbleiben, hätte ich eben gerne einen "handfesten" Hintergrund dafür.

Kann den Gentest jeder Arzt machen (lassen)? Kostet er was oder werden die Kosten von der Kasse übernommen?

Vielleicht können wir während der Sommerferien was in die Wege leiten.

lg Anja

Hey Anja,

bei uns wurde der Gentest damals von der Uni-Klinik Freiburg angeleiert und die haben uns an den Hausarzt bzw. Kinderarzt verwiesen. Dort wurde uns Blut abgenommen und an ein spezielles Labor in Ingelheim geschickt (frag mich gerade nicht wie das hieß -müsste ich erst die Unterlagen raussuchen). Die haben uns dann das Ergebnis zugeschickt.

Allerdings haben sie sich bei uns in der Schule mit der Aussage udn dem Schreiben des Arztes zufrieden gegeben - haben den Test nicht verlangt

Wünsch dir viel Glück dabei

LG Melanie

Hi Anja,

ein Gentest kann auch negativ ausfallen, obwohl man OI hat. Habe ich schon ab und an gehört. Vllt kannst du mal Prof. Pontz kontaktieren und fragen, wie es mit der Kostenübernahme und so aussieht, falls euch der Kinderarzt nicht weiterhelfen kann. Ein Humangenetiker wäre bestimmt auch keine schlechte Anlaufstelle, dauert aber bestimmt ewigst, bis ihr nen Termin bekommt. So wie es bei Melanie von statten ging, ist wohl schneller, zumal ihr bestimmt mind. 2 Wochen auf das Testergebnis warten müsst.

Vllt reicht es auch, wenn euer Arzt attestiert, dass Marlene ne geringer Muskelspannung hat, die wohl auf durch die (verdacht) OI verursacht worden ist. Dann hättet ihr was für die Schulnotenbefreiung und den Test könnt ihr dann ja in aller ruhe in Angriff nehmen, wenn ihr den dann noch wollt.

Ich glaube nicht, dass für die Schulnotenbefreiung der Gentest als Beweis benötigt wird, da ich mal davon ausgehen, dass viele garnicht wissen, das man OI mit nem Gentest nachweisen kann. Aber soweit ich dich verstanden habe, wolltest du ja den Test eh nur, falls sie es Anzweifeln würden oder du halt einfach gewissheit hast und nicht auf Verdacht auf die OI schließt.

Mensch jetzt habe ich wieder soviel geschrieben, sry

@Melanie, bei euch wurden die Kosten übernommen oder?

Liebe Grüße

Moni

Hallo Melanie und Moni,

dankeschön euch beiden! Ich glaub eigentlich auch, dass der Schule ein Attest genügen würde. Bei Marlene geht's ja auch um die verminderte Knochendichte, die auf jedem Röntgenbild sichtbar ist. Wenn ich mit Marlene zum Kinderorthopäden gehe, weil sie Schmerzen im Fuß hat, röntgt er sie immer sofort, weil er Angst hat, sie hat was gebrochen. Auf den Bildern sind ihre Knochen wohl wirklich seeeeeehhhr dünn .

Ich müsste eigentlich sowieso zur Kinderärztin, bei beiden Kindern stehen Impfungen aus. Vielleicht kann ich dort auch mal fragen, sowohl wegen Test als auch wegen Attest.

Mir wäre es nur einfach recht, der "Sache" eine definitive Bezeichnung geben zu können. Aber wenn man OI nicht mal per Gentest definitiv nachweisen kann - hm, blöd. Ich meine mich dunkel zu erinnern, dass Prof. Pontz damals irgendwas dazu gesagt hat, kann mich aber leider nicht mehr erinnern, ist doch schon ewig her.

Nun warten wir auch noch ihre Sportnote ab (übermorgen ). Sie macht sich schon Gedanken drüber, leider.

lg Anja

Hallo Anja,

es muss ja nicht passieren, dass nichts bei dem Gentest rauskommt. Wollte dies nur mal sagen, nicht das du evtl. "enttäuscht" bist, falls nichts rauskommen sollte. Ich hoffe du weißt wie ich es meine. Wäre ja klasse, wenn es keine OI wäre, aber dafür spricht ja wohl schon einiges bei Marlene.

Wenn du den Test möchtest, dann mache in und wenn nix raus kommt, dann habt ihr es wenigstens versucht. So ein Test, kann Marlene später auch helfen, wenn Sie weiß dass Sie OI hat, kann sie sich entwerdern für eigene Kinder oder gegen eigene Kinder entscheiden. Wobei ich finde, OI ist kein Grund keine Kinder zu bekommen. Grad bei Typ 1 wo der Körperbau und sonst auch vieles normal verläuft.

Liebe Grüße

Moni